大規模施設か小規模施設か、そのメリットとデメリット

サービス付き高齢者向け住宅（サ高住）には大きく分けてビル一棟全体を使い、入居者が50人以上となる大規模施設と2階建程度の建物あるいはビルの一部分のみを利用した、30人以下の入居者で運営される小規模施設の２つのタイプがあります。

これまでに見学に行った４つの施設はいずれも小規模タイプでした。その理由として、サ高住はいちおう60歳以上を対象にはしているものの、基本的には老人ホームなのでその入居者はおおむね80歳以上で60歳になったばかりのボクとは親子ほど歳の離れた人が多い。つまり、そういった方々とは話も合わず、施設内でボッチになる可能性が高いだろう、そして、それが入居者が多く、全員が食堂に集まって一緒に食事をとるような施設だとさらに孤独感が増すのではないかという思い込みがあり、大規模な施設は最初から選択肢から外してました。

実際に、最初に体験入居を経験した小規模な施設では、アットホームな雰囲気で、スタッフの方だけでなく、他の入居者の方々とも良いコミュニケーションが取れ、孤独感を感じるようなことは全くありませんでした。もちろん小規模施設の全てがアットホームであるとは限らないでしょう。たまたま体験入居に行った施設がそうであっただけなのかもしれません。また、アットホームな雰囲気というだけで入居する施設を選ぶわけにはいきません。小規模な施設には小規模であるがゆえのデメリットもあります。

小規模な施設のデメリットとしては大規模な施設に比べて設備面で劣っていることが挙げられます。具体的には、大規模な施設であれば施設内に厨房があって出来立ての美味しい食事が提供されるだとか、専用の車椅子に座ったまま、あるいはストレッチャーに乗ったまま入浴できる特殊浴槽があるといるといったような設備が整っていることが多いのですが、小規模な施設でこういった設備を揃えているところはそう多くはありません。

その他にも、大規模な施設の中には様々な趣味のサークルがあったり、季節ごとの行事が催されていたりと、入居者が孤立しないような取り組みが行われているところもあるようです。

これまで自宅から近い、小規模な施設ばかりを選んでいたのですが、紹介センターの相談員の方からいただいたパンフレットを見比べているうちに設備の整った大規模な施設も良いのかもと少し考えも変わってきました。また、入居してもしなくても様々なタイプのサ高住を見学できる機会はもうないだろうから、今のうちにできるだけ多くの施設を見ておきたいという思いもあり、少し候補の範囲を広げて、大規模な施設も見学に行くことにしました。

特色ある住宅型老人ホーム

最初の施設での見学・体験入居の後、紹介センターの相談員さんにお願いして、だいたい1月に1カ所のペースで新しい施設を見学して回ることにした。

二番目に訪れた施設はサ高住ではなく、住宅型有料老人ホーム。しかし、職員の方の話によれば、介護認定を受けた高齢者だけでなく、自立を目指す障害者や子育て世代のシングルマザーも入居可能な福祉ハウスというユニークな試みに取り組んでいるとのこと。最初に見学・体験入居した施設と同じような多世代共生型で、同じ建物内に放課後デイサービスも併設していた。

三番目に訪れたのも住宅型老人ホーム。ここは介護医療体制が充実していて、24時間看護師が常駐し、筋ジストロフィーやALSといった疾患にも対応が可能で、そういった疾患を持つ患者は優先的に入居できるとの説明を受けた。また、大型スーパーや商店街が近くにあり買い物にも便利なことに加えて、高台にあるので居室からの眺めも良かった。

四番目に見学に訪れたのは自宅からほど近い有料老人ホーム。近いとはいっても市外になり、比較的小規模な施設なので紹介センターからの仲介がなければ候補にも上がらなかっただろう。ここは小規模ながらリハビリと食事が美味しいことをセールスポイントにしていて、館内にリラクゼーションルームを備え、入居者は無料でマッサージを受けることができるということだった。

以上３つの施設はどこも魅力的な特長を持っていて、なおかつ自宅からも近く、比較的小規模であるという点でも希望に沿った施設だった。しかし、残念ながらどの施設も満室で部屋を用意できない、あるいは元々体験入居は行なっていないという理由で体験入居は叶わなかった。

その施設の雰囲気や介護サービスなどは実際にそこで経験しなければ分からないところがあるので、ボクにとっては体験入居は入居する施設を決める上で絶対に欠かせない条件だった。そのため、残念ながらこれらの施設は候補から外すことにして、次からはこれまで選んでこなかった、自宅から少し離れたところにある施設や入居者数の多い大規模な施設も候補に挙げて見学に行くことにした。

サ高住 最初の体験入居

介護施設紹介センターの相談員さんが選んでくれた施設の中から、自宅から一駅と近く、入居者数が20人余りの比較的小規模な施設を選んで見学・体験入居をすることになった。

見学は紹介センターの相談員さんに同行いただいてまあ普通に終了。しかし、体験入居は良い意味で衝撃的だった。

そこは元は老人ホームだったのを地元で障害者福祉に力を入れているグループが引き継ぎ、サ高住として障害者を受け入れるようになったところ。そのために入居者は老人ホームだった頃からいる100歳になる超高齢者から最近入居した二十歳を少し超えたばかりの若い障害者までバラエティに富んでいた。

とにかく施設の雰囲気が明るくて、体験入居の間、スタッフだけでなく入居者の人たちからも本当にフレンドリーに接してもらえた。親子ほど年の離れた若い入居者も積極的に話しかけてくれたし、夕食時には同世代の入居者の人たちと昭和トークで盛り上がった。

これまでショートステイで特養を利用させてもらっていたが、そこでは食事の時に食堂で顔を合わせるだけで食事が終わるとそれぞれ自室に戻るといったように利用者同士の会話はほとんどなかった。おそらくどこのサ高住でも同じようなものだろうと思っていたので、こんな施設もあるのかと正直驚いた。

さらに、アットホームな雰囲気だけでなく、とても開放的であったのも印象的だった。午前中から入居者が通っている作業所の送迎の人やリハビリの先生、ガイドヘルパーさんなど外部の人の出入りも多い。特養は認知症の人も多いために閉鎖的になってしまうのはある程度仕方ないことではあるが、この体験入居は障害者施設や老人ホームは閉鎖的なものという思い込みを変えるきっかけとなった。

二泊三日の体験入居を終えて、正直このままこの施設に決定してしまおうかと思ったほどだった。しかし、ここ以外にも興味のある施設もあったし、元々一年ほどかけて出来るだけ多くの施設を見た上で決めるというつもりだったので、とりあえずこの施設は第一希望ということで保留にして、次の施設の見学に行くことにした。

千差万別のサービス付き高齢者向け住宅

刀根山病院（現、大阪刀根山医療センター）からの退院に前後して介護施設紹介センターの相談員さんから入居可能な介護施設のパンフレットをたくさんいただいた。自宅からそう遠くないこと、費用が想定範囲内であること、必要十分なサービスが受けられることなどいくつかの要望を病院の医療ソーシャルワーカーさんに伝えていたので、それに沿う介護施設を選んでくれていたのだ。

パンフレットを見るとボクのような中途半端な高齢障害者でも入居可能な施設は民間の障害者施設とサービス付き高齢者向け住宅（以下、サ高住）のどちらかに限られるようだ。いわゆる有料老人ホームであれは常駐するスタッフによって充実した介護サービスを受けることができる。しかし、介護認定を受けている65歳以上の高齢者が対象なので、まだ介護認定年齢に達していないボクは対象外で入居できないのだ。正確に言えば、65歳以下でも厚労省規定の特定疾病により要介護状態にあると認定されれば入居は可能なのだが、残念ながら筋ジストロフィーはその特定疾患に含まれていない。

パンフレットを見る限り、障害者施設は介護サービスの手厚さの点で優れれているようだった。しかし、生活の自由度が制限されることが多そうだし、何よりもどの施設も入居待ちの人が多く、ボクのような高齢障害者よりは若い人が優先されることも多いらしく、申し込んでも入居はいつになるかわからないということだったので、サ高住に絞って施設を探すことにした。

サ高住というのは、自立あるいは介護認定を受けた60歳以上の高齢者を対象としたバリアフリー型賃貸住宅で、安否確認と生活相談は義務づけられているが、その他の介護サービスは入居者が個別に施設内に併設された事業所あるいは外部の事業所と契約して訪問介護サービスを受けるシステムになっている。

介護度が低い、比較的元気な高齢者を対象とした「一般型」と呼ばれるサ高住では、介護度が高くなると特養などの有料老人ホームへの転居を求められる場合もあるようだ。とは言っても、サ高住の全てが介護サービスの点で劣っているわけではなく、24時間看護師が常駐して、看取りまで対応しているような有料老人ホーム顔負けの「介護型」のサ高住もある。まさに千差万別なのだ。なので、パンフレットに書かれた内容や短時間の見学で決めるのではなく、紹介センターの相談員さんの持つ情報や体験入居を通して実際に生活してみた印象をもとに慎重に判断する必要がある。

次からは、実際に見学・体験入居して分かったサ高住選びのポイントなどについて書いていく予定です。

介護施設選びの頼りになる助っ人：介護施設紹介センター

大手の老人ホーム紹介サイトに掲載されている、老人ホームの入居にあたって参考にしたことについてのアンケート調査によると、ケアマネジャーやソーシャルワーカーとの相談というのが最も多く、次いで、インターネットの情報、自治体の窓口、知人の紹介・口コミの順となっています。

日頃からお世話になっているケアマネジャー（介護支援専門員）であればどのような介護サービスが必要なのかだけでなく、家庭の状況まで理解してくれているので希望に合う施設を選んでもらうこともできるでしょう。しかし、ケアマネジャーが持ってる情報は担当の地域内の介護施設に限られるということがデメリットとして挙げられます。ましてや今のように次から次へと住宅型有料老人ホームやサービス付き高齢者向け住宅といった民間の施設が開設されている状況でそれらの多くをフォローするのは難しいように思います。自治体の相談窓口についても同じことが言えるでしょう。

また、インターネットには介護施設に関するありとあらゆる情報が溢れていますが、必ずしもそれらの情報が正しいとは言えず、古い情報がいつまでも掲載されていることもあります。インターネットの情報で全てを決めるのではなく、見学や体験入居をする施設を決めるまでの手掛かり程度に考えていた方が良いのではないでしょうか。

その点、介護施設紹介センター（以下、紹介センター）は介護施設についての情報の質と量が断然に優れています。ケアマネジャーが知らない地域の介護施設やネットにはほとんど掲載されていない介護施設も紹介してもらえます。また、紹介センターの利点として基本的に無料で利用できるという特長があります。これは利用者が紹介センターを通して介護施設に入居した場合には、施設側から仲介料というかたちで報酬を得るというビジネスモデルによるものです。

紹介センターと一口で言っても全国展開している大手のところから地域密着型のところまで様々です。自分に合った施設を見つけるためには良い紹介センターを選ぶことが大切です。一概にどこがいいとは言えませんが、こちらの状況や要望を十分理解した相談員がついてくれて、介護施設の紹介から見学の日程調整と同行、入居手続きのサポート、さらには入居してからも様々な相談に乗ってもらえるような紹介センターを見つけることができれば施設選びの頼りになる助っ人となるでしょう。

それは刀根山病院から始まった

大阪の豊中市にある刀根山病院には、筋ジストロフィー専門の外来と病棟がある。ボクは十数年前からそこで年に２回の定期検診を受けており、４年前に呼吸器を使用するようになってからは毎年１週間ほど呼吸器のオーバーホールを兼ねた経過観察入院でもお世話になっている。

今週が今年最初の定期検診の予定日なのだが、考えてみるとサービス付き高齢者向け住宅（以下、サ高住）への住み替えはまさに去年の３月の検診の時に先生にそのことを相談したのが始まりだった。

刀根山病院には、在宅患者と行政サービス機関や在宅サービス提供事業者との情報交換を円滑に行うための地域ネットワークセンター（以前は地域医療連携室といった名前だったように思う）がある。

その後の経過観察入院の際に地域ネットワークセンターの医療ソーシャルワーカーさんとの面談の機会を設けていただいた。そこで刀根山病院の近くの施設であれば、センターから直接入所を仲介することも可能だが、自宅近くの施設への入所を希望するのならば、センターとしても伝はないので、介護施設紹介センターを利用するのがよいのではないかとアドバイスを受けた。

介護施設紹介センターというのは老人ホームや障害者施設などの施設選びから入所までを仲介するエージェントで、利用者の希望に沿った施設の紹介から見学の同行といったサービスに加えて、事業所によっては入所後の様々な相談にのってもらえるところもある。

その時には自分のような高齢の障害者を受け入れてくれる介護施設についての知識がほとんどなかったこともあり、紹介センターの利用をお願いしたところ、ソーシャルワーカーさんから全国的に展開している事業者と自宅のある地域に強みを持つ事業者の２社を紹介していただいた。

それまで漠然と考えていた介護施設への住み替えがいよいよ実現に向かって踏み出し、今日に至るまでの約一年に渡るサ高住選びが始まった瞬間である。

筋ジストロフィーについて

まずは自己紹介を兼ねて筋ジストロフィー(以下、筋ジス)について簡単に説明します。筋ジスは徐々に筋肉が衰える遺伝性疾患と定義される、希少疾病の一つです。しかし、一口に筋ジスと言っても、実はいくつかの型があり、それぞれ原因も症状も違っていて、全く別の病気と言っても過言ではありません。

最も患者数が多く、症状も重篤なのがデュセンヌ型筋ジストロフィー（DMD）です。性染色体であるX染色体上にあるジストロフィン遺伝子の変異が原因で、患者は男性に限られるのが特徴です。一般的には筋ジスといえばこのDMDのイメージが強いのではないでしょうか。かつてはDMD患者の多くは若くして亡くなられていたのですが、最近では、早期に人工呼吸器を使用することによる予後の改善が周知されるようになったことから、50歳を超えて生存される方も増えています。

ボクのは顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）と呼ばれるもので、筋ジスの中では比較的進行が緩やかであるとされています。第４番染色体上の遺伝子の異常発現が原因と考えられ、男女ともに発症します。また、進行度合いに個人差が大きいのもこの型の特徴で、10歳までに車椅子が必要となる場合もあれば、少し腕が挙げにくいかなという程度で自分が筋ジス患者であることすら気づかずにいる人もいるようです。

FSHDで車椅子が必要になるのは全体の20％ほどという調査結果もあるので、30歳あたりで車椅子を使用するようになったボクの場合はFSHDの中ではやや症状が重い方と言えるでしょう。

筋ジスの全てのタイプに共通して言えることは根本的な治療法がまだ確立していないこと。ゲノム編集やiPS細胞などの最新の技術を応用した治療法の研究が進められていますが、実用はまだまだ先の話になりそうです。

筋ジストロフィーについてもっと詳しく知りたいとお考えの方に「一般社団法人 筋ジストロフィー協会（JMDA）」のホームページを紹介します。ここでは、筋ジスの各タイプの概要、筋ジス専門医療機関、筋ジス患者本人やその家族に向けた情報など様々なコンテンツが提供されています。また、同サイトからJMDAの活動を支援するための寄付も受け付けておりますのでよろしくお願いいたします。